Hưởng ứng ngày Thalassemia Thê giới 8/5 năm 2025
Bệnh Thalassemia hay còn gọi là bệnh tan máu bẩm sinh là bệnh di truyền – bẩm sinh. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị kịp thời sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động.
Thalassemia là một trong những bất thường di truyền phổ biến nhất thế giới. Hiện nay có khoảng 7% người dân trên toàn thế giới mang gen bệnh huyết sắc tố; 1,1% các cặp vợ chồng có nguy cơ sinh con bị bệnh hoặc mang gen bệnh. Bệnh phân bố khắp toàn cầu, tỷ lệ cao ở Địa Trung Hải, Trung Đông, Châu Á-Thái Bình Dương1; Việt Nam là một trong những nước có tỷ lệ người mắc bệnh và mang gen bệnh cao. Hiện có khoảng 13 triệu người mang gen bệnh tan máu bẩm sinh và có hơn 20.000 người bệnh đang cần được điều trị; trong đó, tỷ lệ người dân đồng bào dân tộc thiểu số chiếm tỷ lệ khá cao, từ 20-40%. Người bị bệnh và mang gen bệnh có ở tất cả các tỉnh, thành phố, dân tộc. Mỗi năm, có thêm khoảng 8.000 trẻ sinh ra mắc bệnh, trong số này có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng, cần được điều trị cả đời. Người mắc bệnh tan máu bẩm sinh ở nước ta chủ yếu được điều trị tại các bệnh viện: Nhi, huyết học truyền máu, đa khoa các tỉnh, thành phố trong cả nước[1].
Bệnh tan máu bẩm sinh là bệnh chưa thể chữa khỏi, ước tính mỗi năm Việt Nam cần hàng ngàn tỷ đồng và hàng triệu đơn vị máu an toàn để điều trị tối thiểu cho tất cả các bệnh nhân mang gene bệnh tan máu bẩm sinh. Hiện nay, số lượng bệnh nhân tan máu bẩm sinh đã làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội.
Tuy nhiên bệnh tan máu bẩm sinh có thể phòng tránh hiệu quả từ 90 - 95% bằng các biện pháp như tư vấn và khám sức khỏe trước khi kết hôn, sàng lọc phát hiện sớm cho thai nhi để xác định xem cá nhân có mang gen bệnh hay không, từ đó giúp cho người được tư vấn có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh tan máu bẩm sinh; đây là biện pháp hiệu quả và chi phí thấp. Nếu cả vợ và chồng đều mang gen bệnh thì có 25% con sinh ra có nguy cơ mắc bệnh ở thể nặng. Trường hợp này cần được thực hiện chẩn đoán trước sinh bằng phương pháp chọc ối hoặc sinh thiết gai nhau và tìm đột biến gen.
Đối với bệnh nhân mức độ nặng và trung bình, cần truyền máu định kỳ và dùng thuốc thải sắt suốt đời; đến khám và điều trị đúng hẹn; khám lại ngay khi có dấu hiệu bất thường như mệt nhiều, đau tim, khó thở, sốt cao, phù...; phẩu thuật cắt lách giúp kéo dài khoảng cách thời gian giữa các đợt truyền máu; ghép tế bào gốc để điều trị bệnh, biện pháp này cần phải đáp ứng điều kiện ngặt nghèo hơn như phải tìm được nguồn tế bào gốc, điều kiện sức khỏe bảo đảm, các chi ghép...
Hưởng ứng Ngày Thalassemia Thế giới 8/5 năm 2025 với chủ đề “Chung tay phòng bệnh tan máu bẩm sinh vì sức khỏe cộng đồng và tương lai đất nước”. Trung tâm Y tế huyện Bắc Tân Uyên và các ngành, đoàn thể thực hiện tốt công tác phối hợp tuyên truyền phòng bệnh tan máu bẩm sinh; các cá nhân, cộng đồng đặc biệt nam nữ vị thành niên, thanh niên và phụ nữ mang thai cần thực hiện tốt việc khám sức khỏe trước khi kết hôn và tầm soát chẩn đoán sàng lọc trước sinh và sơ sinh từ đó giúp cho họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ nhằm sinh ra những đứa con mạnh khoẻ không mắc bệnh tan máu bẩm sinh.
Để nâng cao nhận thức, chuyển đổi hành vi của người dân, gia đình và cộng đồng trong việc phòng ngừa bệnh tan máu bẩm sinh cần tăng cường tuyên truyền cung cấp thông tin về tình hình các bệnh do rối loạn di truyền nhiễm sắc thể, bệnh bẩm sinh, nguyên nhân gây bệnh và các giải pháp chủ yếu trong điều trị và phòng ngừa thông qua các hoạt động như cung cấp tài liệu, truyền thông trực tiếp tại cộng đồng; truyền thông tại các trường từ THCS đến THPT; tư vấn và khám sức khỏe trước khi kết hôn; Tăng cường tuyên truyền, giáo dục về thực trạng, nguyên nhân và hệ lụy của tảo hôn, hôn nhân cận huyết thống. Ngoài ra truyền thông qua các hình thức truyền thông hiện đại để cung cấp thông tin, tư vấn qua internet như trang tin điện tử, mạng xã hội (Facebook, Zalo, Instagram...), tăng cường truyền thông trên các trang tin có nhiều người truy cập, các trang tin mà vị thành niên, thanh niên, nam giới và phụ nữ trong độ tuổi sinh đẻ ưa thích và quan tâm.
Thalassemia là một trong những bất thường di truyền phổ biến nhất thế giới. Hiện nay có khoảng 7% người dân trên toàn thế giới mang gen bệnh huyết sắc tố; 1,1% các cặp vợ chồng có nguy cơ sinh con bị bệnh hoặc mang gen bệnh. Bệnh phân bố khắp toàn cầu, tỷ lệ cao ở Địa Trung Hải, Trung Đông, Châu Á-Thái Bình Dương1; Việt Nam là một trong những nước có tỷ lệ người mắc bệnh và mang gen bệnh cao. Hiện có khoảng 13 triệu người mang gen bệnh tan máu bẩm sinh và có hơn 20.000 người bệnh đang cần được điều trị; trong đó, tỷ lệ người dân đồng bào dân tộc thiểu số chiếm tỷ lệ khá cao, từ 20-40%. Người bị bệnh và mang gen bệnh có ở tất cả các tỉnh, thành phố, dân tộc. Mỗi năm, có thêm khoảng 8.000 trẻ sinh ra mắc bệnh, trong số này có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng, cần được điều trị cả đời. Người mắc bệnh tan máu bẩm sinh ở nước ta chủ yếu được điều trị tại các bệnh viện: Nhi, huyết học truyền máu, đa khoa các tỉnh, thành phố trong cả nước[1].
Bệnh tan máu bẩm sinh là bệnh chưa thể chữa khỏi, ước tính mỗi năm Việt Nam cần hàng ngàn tỷ đồng và hàng triệu đơn vị máu an toàn để điều trị tối thiểu cho tất cả các bệnh nhân mang gene bệnh tan máu bẩm sinh. Hiện nay, số lượng bệnh nhân tan máu bẩm sinh đã làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội.
Tuy nhiên bệnh tan máu bẩm sinh có thể phòng tránh hiệu quả từ 90 - 95% bằng các biện pháp như tư vấn và khám sức khỏe trước khi kết hôn, sàng lọc phát hiện sớm cho thai nhi để xác định xem cá nhân có mang gen bệnh hay không, từ đó giúp cho người được tư vấn có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh tan máu bẩm sinh; đây là biện pháp hiệu quả và chi phí thấp. Nếu cả vợ và chồng đều mang gen bệnh thì có 25% con sinh ra có nguy cơ mắc bệnh ở thể nặng. Trường hợp này cần được thực hiện chẩn đoán trước sinh bằng phương pháp chọc ối hoặc sinh thiết gai nhau và tìm đột biến gen.
Đối với bệnh nhân mức độ nặng và trung bình, cần truyền máu định kỳ và dùng thuốc thải sắt suốt đời; đến khám và điều trị đúng hẹn; khám lại ngay khi có dấu hiệu bất thường như mệt nhiều, đau tim, khó thở, sốt cao, phù...; phẩu thuật cắt lách giúp kéo dài khoảng cách thời gian giữa các đợt truyền máu; ghép tế bào gốc để điều trị bệnh, biện pháp này cần phải đáp ứng điều kiện ngặt nghèo hơn như phải tìm được nguồn tế bào gốc, điều kiện sức khỏe bảo đảm, các chi ghép...
Hưởng ứng Ngày Thalassemia Thế giới 8/5 năm 2025 với chủ đề “Chung tay phòng bệnh tan máu bẩm sinh vì sức khỏe cộng đồng và tương lai đất nước”. Trung tâm Y tế huyện Bắc Tân Uyên và các ngành, đoàn thể thực hiện tốt công tác phối hợp tuyên truyền phòng bệnh tan máu bẩm sinh; các cá nhân, cộng đồng đặc biệt nam nữ vị thành niên, thanh niên và phụ nữ mang thai cần thực hiện tốt việc khám sức khỏe trước khi kết hôn và tầm soát chẩn đoán sàng lọc trước sinh và sơ sinh từ đó giúp cho họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ nhằm sinh ra những đứa con mạnh khoẻ không mắc bệnh tan máu bẩm sinh.
Để nâng cao nhận thức, chuyển đổi hành vi của người dân, gia đình và cộng đồng trong việc phòng ngừa bệnh tan máu bẩm sinh cần tăng cường tuyên truyền cung cấp thông tin về tình hình các bệnh do rối loạn di truyền nhiễm sắc thể, bệnh bẩm sinh, nguyên nhân gây bệnh và các giải pháp chủ yếu trong điều trị và phòng ngừa thông qua các hoạt động như cung cấp tài liệu, truyền thông trực tiếp tại cộng đồng; truyền thông tại các trường từ THCS đến THPT; tư vấn và khám sức khỏe trước khi kết hôn; Tăng cường tuyên truyền, giáo dục về thực trạng, nguyên nhân và hệ lụy của tảo hôn, hôn nhân cận huyết thống. Ngoài ra truyền thông qua các hình thức truyền thông hiện đại để cung cấp thông tin, tư vấn qua internet như trang tin điện tử, mạng xã hội (Facebook, Zalo, Instagram...), tăng cường truyền thông trên các trang tin có nhiều người truy cập, các trang tin mà vị thành niên, thanh niên, nam giới và phụ nữ trong độ tuổi sinh đẻ ưa thích và quan tâm.
HÌNH ẢNH HOẠT ĐỘNG - KCB
